Ces mots tabous qui ne se disent pas.

Depuis 48h, je bous. J'ai essayé d'attendre que cela passe, ou peut-être de voir comment cela évolurait.

C'est drôle, je ne pensais pas être confronter à ce genre de situation avant quelques années. Je ne pensais pas non plus que j'aurai l'occassion d'ecrire à propos d'une autre maladie que la mienne. (Et déjà écrire la concernant me surprends sans que vraiment j'y pense.)

Mon grand-père a été invité à prendre rendez-vous dans un service de Radiothérapie. Lors que j'ai été mise au courant, j'ai bien compris... Mais le vilain mot n'avait pas encore été prononcé alors peut-être esperai-je comme le reste de la famille qu'il s'agirait d'autre chose.

Etant géographiquement la plus proche de l'hopital m'est revenu la tâche de les accompagner "pour comprendre". Mes grands parents sont des immigrés portugais qui parlent bien la langue pour des immigrés, mais... Lors j'ai accepté la mission. Je n'y voyais pas de problème.

Avant hier midi donc je les ai rejoinds au pole Kaplan de Bretonneau. Nous avons suivi les étapes : inscription et rédaction du dossier. Je suis celle qui épelle les mots. Chacun de nous répond aux questions, comme si la parole passait des uns aux autres de manières tacites. L'infirmière nous a dit "vous formez une famille bien unie". Nous avons souri tous les trois.

Puis nous avons attendu à nouveau. Cette attente teintée d'inquiétude, de doutes, d'espoirs, de constats... Je fais le tour des présentoires, "ligue du cancer" "améliorer la prise en charge de la douleurs lors de radiothérapie et chimiothérapie"... Puis-je encore me leurrer? Non. Je prends le temps de bien respirer, des grands inspires, des grands expires. Je me calme, je dois être forte, je dois faire face, je suis là pour ça.

Du coin de l'oeil je regarde mon grand-père, ce grand bonhomme qui me faisait jouer sur ces genoux à "par ici ou par là" mais en portugais. Il me faisait tombé toujours en me rattrapant.

Ce grand bonhomme est à présent un vieille homme usé par les années de travail comme maçon, par tous les temps, par les épreuves de la vie...

Il grimace de douleurs. Depuis 6 mois, il souffre. Le parcours du combattant pour arriver à être soulager aura duré . mois. J'espère là que sa douleur sera prise en charge. Il aura fallu combien de médecins? combien de RDV, d'analyses pour que ses douleurs soit prises en charge? 6 mois à vivre une douleurs que pudiquement il estime à 5/10 au plus fort des crises. J'ai tendance à majorer vu ses grimaces. 7/10.

6 mois donc avec cette douleur qui fait "comme si il y avait un chien qui ronge mes os". Ce sont ces mots.

Et en le regardant, je me sens si impuissante, si petite et minuscule devant cet homme que j'aime et qui souffre.

Mais je suis là pour l'accompagner pour le rassurer, pour poser des questions, pour comprendre et pour revendiquer si besoin est. Et besoin fut!

Nous sommes installé par une infirmière dans une salle de consultation, il est pesé, mesuré.

Je suis touchée par ces infirmières qui sont si pleine d'humanité et de douceur. Sur les trois que nous avons vu, seule une était extrêment mal aimable. La première qui a fait le dossier, nous a souri au moins 7 fois. En partant je l'ai remercié pour sa gentillesse :" Merci pour votre sourire, ça fait du bien en ces circontances." J'ai eu envie de la remercier car je me dis qu'elles aussi doivent souffrir dans ce travail. La seconde a été très douce avec nous. La troisième fut sèche et desagréable. J'ai eu de la peine pour elle, car j'imagine qu'elle aussi doit être en souffrance, les mots de Burn out effleure mes lèvres.

Et puis il y a eu l'interne, un jeune homme qui nous a serre la main. Il a pris le temps de le questionner, de l'écouter. Je suis intervenue à plusieurs reprises demandant des précisions et des confirmations à ma grand-mère. Il est 12h45, cela fait 45 minutes que nous sommes arrivés et encore aucun mot n'a été posé.

Le jeune interne examine mon grand père avec beaucoup de douceur et de patience. Il l'écoute et s'adresse à lui vraiment.

Puis le medecin arrive, une jeune femme. Elle échange avec l'interne pour avoir les principales informations.

Puis l'entretien commence, elle s'adresse à nous:

Elle - Vous savez pourquoi vous êtes là?

Moi - Pas vraiment, non. Pour l'instant aucun mot n'a été posé.

Elle - Ah, et bien c'est génant vu que vous êtes dans un service de cancerologie... Ce n'est pas cool pour nous.

Moi: -Et pour nous non plus...

Elle - Oui effectivement.

Puis elle va s'adresser à moi uniquement, très peu au patient. Juste à moi qui suis en charge d'interagir. Elle m'explique donc, et les mots tombes "Cancer de la Plève" "Radiothérapie préventive" " cellules cancereuses." Je revendique le besoin de changer de pneumologue. Mon grand père confirme. Elle s'engage à trouver un référent sur Bretonneau.

Je pose mes questions, elle y répond.

L'entretien se termine. Elle ne s'est presque pas adressé à mon grand père...

A nouveau nous attendons pour prendre le prochain RDV. Le lendemain matin 9h30. Nous restons tous silencieux accussant le coup chacun à notre manière mais dans un silence religieux.

Je quitte mes grands perents qui rentrent en taxi.

Je me retrouve seule, en charge d'annoncer la nouvelle au reste de la famille.

Je m'execute donc, j'ecris un sms pour tout expliquer.

Puis je rentre chez moi, un peu sous le choc de ce mot "cancer de la plève". Ma mère m'envoie un messsage : "c'est bien ce que tu fais." Mon autre tante me dit "merci pour tout la puce". Et moi je suis là a allumer une cigarette à la fenêtre de chez moi, avec cete sensation étrange de ce poids sur mes épaules qui m'est revenue, ou que j'ai pris sans vraiment m'en rendre compte. Et en allumant cette cigarette je la vois pour la première fois comme un pistoler que j'applique à ma colonne d'air sur laquelle je travaille tant dans mon job... Ironie.

Puis je me dis : "Mince, qu'est qu'ils ont compris de ce que le medecin m'a dit à moi". M'est revenu en tête une discussion que j'avais eu avec une infirmière dans le hall de l'aeroport de Nice. Elle m'avais expliquer qu'elle retournait voir les patients après le passage du medecin pour voir ce qu'il avait compris. Je prends donc mon téléphone et je passe un peu de temps à tout leur expliquer simplement.

Je raccroche, je prends une grande respiration, une grande expiration. "Il va falloir être fort pour ce battre à leurs cotés."

Le lendemain matin, j'ai rejoind mon grand père, il se sentait mieux, grace au changement de dosage de la morfine. Il est moins crispé sur la douleur, il semble plus reposé. C'est déjà un soulagement.

En sortant, à  nouveau je rédige un nouveau message à mes oncles et tantes.

A ce moment là je me sens lourde, comme si je portais sur mes frêles épaules une situation qui me dépasse et qui m'effraie. J'ai envie d'être présente mais j'ai peur de ce que cela me fait vivre. 

Durant le reste de la journée je vais osciller entre tristess, inquiétude et colère.

Colère parceque ce fameux mot tabou qu'est "cancer" n'a pas été annoncé correctement. On n'envoie pas un patient dans un service de cancerologie sans lui expliquer avant pourquoi même si on n'a pas encore tous les résultats, les résultats préliminaires sont suffissament alarmant pour lancer une procedure  préventive. Je suis donc en colère, effrayée, inquiète et pleine de courage. 

Etrangement je me sens forte, mais aussi très fragile, très effrayée de ce que ces évenements vont me conduire à vivre.

Voilà, c'est dit, c'est posé. Je me sens déjà soulagée d'avoir pu mettre tous ces mots sur cette expérience.

Je sais que je suis assez solide pour y faire face, mais je m'inquiète tout de même pour moi-même.